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市民講座の件

 投稿者:吉田啓子  投稿日:2017年 2月20日(月)09時55分56秒
返信・引用
  よろしくお願いいたします。  
 

Re: 視床下部過誤腫による笑い発作

 投稿者:ハタケヤマ  投稿日:2015年 8月12日(水)21時25分14秒
返信・引用
  > No.64[元記事へ]

あやまさんへのお返事です。

> 視床下部過誤腫をもっていおり、この三月まで思春期早発症の治療でアナログ剤を投薬していた11才の娘が今年に入ってから自分で、違和感のある笑いが出るようになったと言い、国立成育医療センターで診察を受けました すぐ入院して笑い発作時の脳波をとろうとしましたが、その時は発作がでず、原因が過誤腫かどうか特定できませんでした。過誤腫が原因なら西新潟の病院で手術だといわれていました。 結局、1週間前から マイスタン3㎎を処方され夜1回飲んでいます
> しかし、発作は相変わらず1日1回程度あり、薬服用1週間目の今日は急に増え
> 7回ありました マイスタンは発作を誘発するともききます
> マイスタンは第一選択薬なのでしょうか?
> 本人も精神的に不安定になってきているようです
> 難治性の笑い発作でも投薬で治るでしょうか?
> また、知能低下や荒っぽい性格になったり、他のてんかん症状を引き起こすようになるとも聞き 早く止めなければとあせりと不安でいっぱいです
>
> どうすれば よいのでしょうか
> 何か ご意見をいただければと思います
>



私の息子も視床下部過誤腫で笑い発作と強直発作を起こします。
2015年現在22歳で今は大学生で一人暮らしをしています。
西新潟の病院で手術しました。
ハタケヤマ
 

Re: 視床下部過誤腫による笑い発作

 投稿者:ハタケヤマ  投稿日:2015年 8月12日(水)21時15分20秒
返信・引用
  > No.64[元記事へ]

あやまさんへのお返事です。

> 視床下部過誤腫をもっていおり、この三月まで思春期早発症の治療でアナログ剤を投薬していた11才の娘が今年に入ってから自分で、違和感のある笑いが出るようになったと言い、国立成育医療センターで診察を受けました すぐ入院して笑い発作時の脳波をとろうとしましたが、その時は発作がでず、原因が過誤腫かどうか特定できませんでした。過誤腫が原因なら西新潟の病院で手術だといわれていました。 結局、1週間前から マイスタン3㎎を処方され夜1回飲んでいます
> しかし、発作は相変わらず1日1回程度あり、薬服用1週間目の今日は急に増え
> 7回ありました マイスタンは発作を誘発するともききます
> マイスタンは第一選択薬なのでしょうか?
> 本人も精神的に不安定になってきているようです
> 難治性の笑い発作でも投薬で治るでしょうか?
> また、知能低下や荒っぽい性格になったり、他のてんかん症状を引き起こすようになるとも聞き 早く止めなければとあせりと不安でいっぱいです
>
> どうすれば よいのでしょうか
> 何か ご意見をいただければと思います
>
 

アレビアチン

 投稿者:ウエ  投稿日:2014年 3月16日(日)10時13分58秒
返信・引用
  私も数%に賭けたいと思いました。
歯茎、すぐに腫れると思っていたので、安心しました。。。

エクセグランも、ある程度の量まではとても状態が良かった事を思い出します。
今思えば息子の場合、どの薬も最大量に近づくと、悪くなっていく気がします。

最大量にしてから次の薬にするので、毎回状態が悪くなってるパターンなんです。

トピナも初回量が多すぎて、スタート時点で悪くなり中止… 量を減らして始めれば違っていたかもしれません。。。

3剤にする事に、とても抵抗があったのですが少しづつ良い所取りするパターンを試してみたいです。

主治医は毎年変わり、しかも息子の発作を実際見てるわけでは無いですので、私もしっかりと状況や経緯を分かりやすく説明しないといけないと思いました。

去年から、食事療法を色々とやってみてるのですが、食事だけでも発作が変わるので驚いています。 便秘になっても発作が悪化したり…

生活全体のバランスと薬、どちらも重要なのだと実感しています。

先生とお話し出来て、またやる気が出て来ました!
本当にありがとうございます!!


 

Re: イノベロン

 投稿者:よふね(ボード主)  投稿日:2014年 3月15日(土)23時42分25秒
返信・引用
  > No.91[元記事へ]

ウエさんへのお返事です。
これまでの情報から推測すると、アレビアチン10%くらいかな、フェノバールが5%くらいの可能性がある程度です。私はこの数%に賭けた治療をやっています。
アレビアチンの歯茎が腫れるのは、数年後ですから、まずは試してみて、効かなければ中止だし、効果があれば、例えばピタッと止まったとして、継続するか中止するかを1、2年以内に判断すればいいと思いますが。
医者は当時者でないから、究極の判断ができないのでしょうか。自分が患者だったら、数%に賭けますが(笑)。賭けに敗れても失うものはありませんから。

> 先生、今晩は! お忙しい中、ありがとうございます!!
> 福岡に来られていたんですね^^
>
> 最近は長崎へも帰ってなくて。。。
> 国立医療センターで前にお世話になっていた主治医が復活したと噂で聞き、また診て頂きたいなと考えている所です。。。  ただ、紹介状ないと予約も出来ないし、今の主治医との関係も良好なので言いずらいんですが、それはそれ、で行動しないとですね><
>
> イノベロン… そうなんですか。。。  重責の可能性もあるのは怖いです…
> まだ、他のを試してからにした方が良さそうですね…
>
> アレビアチン、フェノバールの話もしたんですけど、やめた方がいいと、とても後ろ向きに言われました。 副作用の怖さを言われ、私も尻込みしてしまった位です…
>
> 歯茎が腫れて手術になるとか… フェノバールも難しいと言われていました。
>
> でも、やっぱり試すべきですよね!!
>
> 今まで、テグレトール、マイスタン、ガバペン、エクセグラン、ラミクタール、イーケプラ、
> セレニカR、デパケン…  これだけ試しましたが、なかなか厳しいです。
>
> 一日中、何かしらの発作が出てるので、せめて朝晩だけとか… 減って欲しいのですが><
>
> セレニカRも300ミリまでは効果を感じましたが、それ以上は全く変わらないので、少し減らしてもらおうと思っている所です。
>
> 発作のない時間は、本当に表情も理解も良くて、何とかこの時間を増やしてあげたくて…
> 食事や腸内改善等、良いと言われる事は何でもやってみてる所です^^
>
> もう何やってもダメなのかな…と、何度も諦めかけたんですが、やっぱりまだまだ諦めきれないです。
>
> 先生に話聞いて頂いて本当に良かったです。
> ありがとうございました。
>
 

イノベロン

 投稿者:ウエ  投稿日:2014年 3月15日(土)21時31分37秒
返信・引用
  先生、今晩は! お忙しい中、ありがとうございます!!
福岡に来られていたんですね^^

最近は長崎へも帰ってなくて。。。
国立医療センターで前にお世話になっていた主治医が復活したと噂で聞き、また診て頂きたいなと考えている所です。。。  ただ、紹介状ないと予約も出来ないし、今の主治医との関係も良好なので言いずらいんですが、それはそれ、で行動しないとですね><

イノベロン… そうなんですか。。。  重責の可能性もあるのは怖いです…
まだ、他のを試してからにした方が良さそうですね…

アレビアチン、フェノバールの話もしたんですけど、やめた方がいいと、とても後ろ向きに言われました。 副作用の怖さを言われ、私も尻込みしてしまった位です…

歯茎が腫れて手術になるとか… フェノバールも難しいと言われていました。

でも、やっぱり試すべきですよね!!

今まで、テグレトール、マイスタン、ガバペン、エクセグラン、ラミクタール、イーケプラ、
セレニカR、デパケン…  これだけ試しましたが、なかなか厳しいです。

一日中、何かしらの発作が出てるので、せめて朝晩だけとか… 減って欲しいのですが><

セレニカRも300ミリまでは効果を感じましたが、それ以上は全く変わらないので、少し減らしてもらおうと思っている所です。

発作のない時間は、本当に表情も理解も良くて、何とかこの時間を増やしてあげたくて…
食事や腸内改善等、良いと言われる事は何でもやってみてる所です^^

もう何やってもダメなのかな…と、何度も諦めかけたんですが、やっぱりまだまだ諦めきれないです。

先生に話聞いて頂いて本当に良かったです。
ありがとうございました。
 

Re: お久しぶりです

 投稿者:よふね(ボード主)  投稿日:2014年 3月15日(土)19時48分57秒
返信・引用
  > No.89[元記事へ]

ウエさんへのお返事です。
こんにちは、お久しぶりです。
去年の10月はてんかん学会で小倉に行き、先月は私用で博多の天神に行ってました(笑)。
イノベロンは私はすでに6人の患者さんに使ってますが、レノックス・ガストー症候群に対する薬ですね。この薬を使うと、全例、製薬会社(エーザイ)に報告しないといけないのですが…。他に方法がなければ、やる人もいるのかな。でも、報告はどうするのだろう。私は1人てんかん重積をきたしました。
そうですか、まだフェノバールやアレビアチンを試していませんか。頭の固い主治医ですね。私には職務怠慢のように映りますが(笑)。2、3ヶ月で試せると思うのですが。効かなければやめればいいし、効いたら、もっと早く試すべきだったと、後悔します。
もう一度静岡に行って、適切なアドバイスと今後の治療方針を決めてもらったらどうでしょう?
主治医はそれを無視することはできないでしょうから。

> こんにちは、長崎のウエです。
> また近況報告させて頂きたく投稿しました。
>
> 状況はなかなか良くなる事もなく、相変わらず発作との戦いは続いております。。。
>
> 現在の薬はイーケプラ500ミリとセレニカR500ミリです。(あまり変化なしです)
> 最近、新薬を試してみようかと言われています。
>
> その前に食事療法の修正アトキンス食というものを試してみました。
> 糖質を1日量30グラムから始め、最終的に10グラムにするというものです。
> 結局、10グラム開始後10日目に全身に発疹が出来、今までより更に強い発作も出始め、やむなく断念しました…
>
> セレニカRを350㎎から500㎎まで増やしても、その強い発作は全く減る事もなく日に5回も起きています。
> 目がチカチカする部分発作から始まっているので、部分発作の薬を増やした方が良いのかと、悩んでいて、次回の診察時に先生に相談しようと思っている所です。。。
>
> 先生が数年前に言われていたフェノバールやアレビアチンも結局は試していないし、先に新薬を試すべきなのかも悩んでいます。今の主治医は新薬押しです(イノベロン)
>
> 三歳頃より二次性全般化のうなずく発作が出始め、昨年からは更に全般発作が強く、うめき声、目を見開く、両手足をピンと突っ張る、顔が青ざめる、ガクガク震える…というものが日に何度もあって、見ていてとても辛いです。。 それプラス今までのカクンと頭がうなだれる、目だけチカチカギョロギョロする、と本当に発作だらけの毎日です。
>
> イーケプラもセレニカRも全く効いていない事はないと思いますし、本当にどうやったら助けてやれるのか… 参っています。。。
 

お久しぶりです

 投稿者:ウエ  投稿日:2014年 3月15日(土)17時34分21秒
返信・引用
  こんにちは、長崎のウエです。
また近況報告させて頂きたく投稿しました。

状況はなかなか良くなる事もなく、相変わらず発作との戦いは続いております。。。

現在の薬はイーケプラ500ミリとセレニカR500ミリです。(あまり変化なしです)
最近、新薬を試してみようかと言われています。

その前に食事療法の修正アトキンス食というものを試してみました。
糖質を1日量30グラムから始め、最終的に10グラムにするというものです。
結局、10グラム開始後10日目に全身に発疹が出来、今までより更に強い発作も出始め、やむなく断念しました…

セレニカRを350㎎から500㎎まで増やしても、その強い発作は全く減る事もなく日に5回も起きています。
目がチカチカする部分発作から始まっているので、部分発作の薬を増やした方が良いのかと、悩んでいて、次回の診察時に先生に相談しようと思っている所です。。。

先生が数年前に言われていたフェノバールやアレビアチンも結局は試していないし、先に新薬を試すべきなのかも悩んでいます。今の主治医は新薬押しです(イノベロン)

三歳頃より二次性全般化のうなずく発作が出始め、昨年からは更に全般発作が強く、うめき声、目を見開く、両手足をピンと突っ張る、顔が青ざめる、ガクガク震える…というものが日に何度もあって、見ていてとても辛いです。。 それプラス今までのカクンと頭がうなだれる、目だけチカチカギョロギョロする、と本当に発作だらけの毎日です。

イーケプラもセレニカRも全く効いていない事はないと思いますし、本当にどうやったら助けてやれるのか… 参っています。。。
 

Re: 病名がわからない

 投稿者:よふね(ボード主)  投稿日:2014年 1月16日(木)18時25分11秒
返信・引用
  > No.87[元記事へ]

マゴさんへのお返事です。

まず、この掲示板で解決する問題ではありませんね。精密検査を受けてください。
低血糖かもしれないし、不整脈からくる失神発作かもしれないし、てんかんかもしれない。
ホルター心電図や脳波検査も必要でしょう。


> こんにちは。インターネットや新聞記事などで、
> もしかしたら祖母がてんかんかもしれない、と
> 思ってメールしています。
> 祖母は91歳ですが、糖尿以外悪いところはあり
> ません。
> 昨年から、歩いていたら、急に意識がなくなっ
> てふらっと倒れるようになりました。
> すぐ気がつくこともあるのですが、いつ倒れる
> かわからないし、倒れたとき、頭を打ったり、
> 不安な状態です。
> 倒れる頻度は2.3ヶ月に一度ぐらいです。
> 内科では異常なしとのことです。
>
 

病名がわからない

 投稿者:マゴ  投稿日:2014年 1月16日(木)17時03分24秒
返信・引用
  こんにちは。インターネットや新聞記事などで、
もしかしたら祖母がてんかんかもしれない、と
思ってメールしています。
祖母は91歳ですが、糖尿以外悪いところはあり
ません。
昨年から、歩いていたら、急に意識がなくなっ
てふらっと倒れるようになりました。
すぐ気がつくこともあるのですが、いつ倒れる
かわからないし、倒れたとき、頭を打ったり、
不安な状態です。
倒れる頻度は2.3ヶ月に一度ぐらいです。
内科では異常なしとのことです。
 

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